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Una grande gara di solidarietà per una ragazza di Montebruno colpita da una rara malattia

La Val Trebbia si mobilita per Ilaria

per il sorriso di ilaria Una straordinaria gara di solidarietà, che ha sorpreso davvero tutti quella che dal mese di ottobre sta avvenendo in Val Trebbia. Il “destinatario” di questa corsa è Ilaria Biggi, una ragazza di diciassette anni di Montebruno colpita, da questa primavera, da una malattia rarissima e per la quale, al momento, non esistono cure : l’Atassia di Friederich.

La famiglia, insieme a molte persone della Valle, hanno costituito l’associazione benefica “Per il sorriso di Ilaria Onlus, con lo scopo di raccogliere fondi da destinare alla ricerca su questa malattia rara.

L’Inchiostro Fresco ha intervistato Luca Biggi, il padre della ragazza, che ci ha spiegato com’è nata questa incredibile catena di solidarietà.

«Dopo un periodo iniziale di sconforto» dice Luca Biggi «mia figlia ci ha dato il “via libera” a diffondere la notizia, e ne abbiamo parlato subito con le persone di Montebruno».

Inizialmente la famiglia aveva contattato un’associazione, in Veneto, che raccoglieva fondi sulla ricerca, la popolazione di Montebruno ha deciso, sin da subito di creare una propria associazione per aiutare direttamente Ilaria.

«Il sindaco di Montebruno, Mirko Bardini, ha indetto, ai primi di novembre, una riunione dove eravamo presenti io con mia moglie e mia figlia ed un rappresentante pressoché di tutte le famiglie del paese» ha spiegato Biggi «le persone del posto si sono subito date da fare per darci una mano, il primo evento è stata la polentata del due novembre, organizzata in meno di una settimana».

L’atassia di Friederich, dice Luca Biggi, «è una malattia degenerativa lontana parente della SLA, con il corso del tempo va ad intaccare tutti gli organi ad eccezione del cervello. Questa malattia colpisce la muscolatura, in particolare le gambe, le braccia, la parola, la vista». Questa malattia, a differenza di altre, non è ereditaria, nella famiglia di Ilaria infatti nessuno ha avuto questi problemi, ma genetica, in quanto si manifesta quando i genitori sono portatori sani, l’incidenza dell’atassia di Friederich è piuttosto rara, se ne conta circa un caso ogni centomila persone e, in Liguria una dozzina di persone ne è colpita.

L’associazione “Per il sorriso di Ilaria Onlus” sta collaborando attivamente con la Gofar- Comitato Rudi Onlus di Torino, che finanzia i ricercatori che si occupano di malattie rare. Questa associazione è stata una delle prime e tra le più importanti a cercare fondi su questa malattia. La Gofar ha inoltre organizzato una lotteria, con ottanta premi in palio, il cui ricavato sarà devoluto anch’esso interamente alla ricerca.

Dopo Montebruno la famiglia Biggi e l’associazione “Per il sorriso di Ilaria” hanno ricevuto la solidarietà anche dei paesi vicini, da Torriglia e Fontanigorda dove all’interno dei mercatini di Natale vi era un banchetto allestito appositamente per la raccolta fondi, sempre a Torriglia con il maneggio “Mulino del Lupo” dove il 28 dicembre (data indicativa da confermare) si terrà una gara il cui ricavato andrà interamente all’associazione e, anche a Genova, con la polentata fatta alcuni giorni fa, nel quartiere di Oregina, tramite il Civ locale.

«Ilaria sta vivendo la malattia in maniera molto combattiva» ci spiega il padre «si è messa in testa di sconfiggerla, la sua vita è molto impegnativa» continua Luca Biggi «tutti i giorni deve andare a fare fisioterapia in piscina ed equitazione una volta alla settimana, ma combatte con molta forza, va a scuola da sola con i mezzi pubblici e cerca di avere una vita normalissima».

Per chi vuole sostenere l’associazione “Per il sorriso di Ilaria Onlus” può partecipare alle iniziative benefiche sul territorio, effettuare donazioni sul c/c intestato all’associazione “Per il sorriso di Ilaria di Montebruno – Onlus” (IBAN IT42 B033 5901 6001 0000 0131 014 presso Banca Prossima) o scegliere di destinare il 5 per mille in favore di questa associazione (Codice Fiscale 95178270104).

Fabio Mazzari
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