LA RICERCA PER CURARE LE MALATTIE RARE

La continua evoluzione della ricerca scientifica per la prevenzione e la cura delle malattie rare, che spesso colpiscono in tenera età, è un tema sensibile che sollecita la soglia di attenzione di tutti noi. La comunità scientifica si interroga e discute su una tematica oggi di frontiera, nella speranza di poter rapidamente debellare questa tipologie di sindrome invalidante

Presso la Gaslini Academy, il 17 aprile 2026 si terrà a Genova (Villa Quartara, Via Romana della Castagna 11A) il primo corso formativo internazionale su “Emiplegia Alternante (AHC) e disturbi correlati alle mutazioni del gene ATP1A3: aggiornamenti su diagnosi, presa in carico e ricerca

L’iniziativa è promossa da A.I.S.EA ETS (Ndr.: Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante) con il patrocinio dell’Istituto pediatrico “Giannina Gaslini” (polo di riferimento nazionale per l’Emiplegia Alternante) e il supporto organizzativo di “Gaslini Academy” (centro internazionale di studi e formazione).

Il programma del corso – spiega la direttrice scientifica prof.ssa Elisa De Grandis, Dirigente Medico presso l’U.O.C. di Neuropsichiatria Infantile dell’IRCCS Istituto Gaslini – mira a fornire ai partecipanti un aggiornamento circa la gestione multidisciplinare, la diagnosi e la ricerca scientifica più recente sui complessi disturbi legati al gene ATP1A3, causati da mutazioni nella pompa sodio-potassio, con focus specifico sull’Emiplegia Alternante.”

La presenza congiunta di esperti provenienti da tutto il mondo e di associazioni di famiglie contribuirà ad arricchire i contenuti e il livello del dibattito che si terrà in lingua inglese a partire dalle 8:30 fino alle 17:30.

L’obiettivo del workshop – commenta Filippo Franchini, vicepresidente di A.I.S.EA ETS (www.aiseaets.org) – è promuovere la conoscenza tra i medici e gli operatori del settore sull’Emiplegia Alternante e le sindromi dello spettro ATP1A3. Attraverso la condivisione di conoscenze mediche avanzate tra professionisti italiani einternazionali si può creare un ponte tra la ricerca scientifica e la pratica clinica, per supportare le famiglie dei pazienti e i medici nella diagnosi e gestione di queste complesse patologie. In particolare l’emiplegia alternante è una malattia neurologica genetica molto rara e invalidante che esordisce entro i diciotto mesi di vita ed è caratterizzata da attacchi di paralisi che coinvolgono uno o entrambi i lati del corpo”.

La partecipazione in presenza al corso dà diritto a 7 crediti formativi ECM con quota di iscrizione per le professioni accreditate. Informazioni, programma con i relatori e iscrizione (termine entro il 15/04/2026) al link https://gasliniacademy.org/evento.php?IDE=88

Possibilità di fruire on line gratuitamente ma senza rilascio dei crediti formativi ECM (Scrivere alla segreteria organizzativa: segreteria@gasliniacademy.org – Tel. 375/87 94 300).

Davide Pietro Boretti

I testi e le immagini del presente articolo sono stati gentilmente messia disposizione da Ufficio stampa A.I.S.EA ETS che si coglie l’occasione per ringraziare

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